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Sáb. Jun 13, 2026
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Etiqueta: enfermedades raras

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Cámara de Diputados18 de abril de 2026

Éctor Jaime Ramírez impulsa atención integral a craneosinostosis en México

En medio de un sistema de salud que muchas veces llega tarde, el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba puso sobre la mesa un tema que rara vez se discute fuera de círculos médicos: la craneosinostosis. Se trata de una condición poco común —afecta a uno de cada dos mil recién nacidos— pero con consecuencias profundas si no se detecta y atiende a tiempo.

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Cámara de Diputados18 de noviembre de 2025

Lo invisible que sí importa: el Congreso pone foco en el síndrome Lennox-Gastaut

En San Lázaro se respiró otro tipo de política, una que no gira en torno a partidos ni grilla, sino a familias que viven con enfermedades que casi nadie conoce pero que les cambian la vida por completo. La diputada Mónica Herrera Villavicencio, de Morena, organizó un foro legislativo para hablar de un padecimiento tan complejo como poco visible: el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma severa de epilepsia infantil que puede afectar el desarrollo, la movilidad, el lenguaje y hasta la vida social de quienes la padecen. En pocas palabras, es una enfermedad que te obliga a reorganizar tu vida entera.